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Um olhar conta muito

Só com um olhar atento de pais e médicos é possível identificar quando um desafio, como a atrofia muscular espinhal (AME), mostra seus primeiros sinais. Nós queremos te ajudar nessa missão de amor.

Só com um olhar atento de pais e médicos é possível identificar quando um desafio, como a atrofia muscular espinhal (AME), mostra seus primeiros sinais. Nós queremos te ajudar nessa missão de amor.

A atrofia muscular espinhal (AME) é rara, mas é uma realidade para um a cada 10.000 bebês.1 A doença é grave, progressiva e atinge parte do sistema nervoso que controla os movimentos.2 Os principais sintomas estão relacionados à capacidade do bebê sustentar a cabeça, sentar, levar as mãos à boca e até limitações para mamar e respirar.2

 

Atualmente a AME é a maior causa genética de morte em crianças até 2 anos de idade.1 O diagnóstico precoce é essencial para garantir as melhores perspectivas, porém alguns sintomas iniciais podem passar desapercebidos por pais e até profissionais de saúde.1,3

O que é?

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A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética que causa a morte de algumas células específicas do nosso sistema nervoso, conhecidas como neurônios motores.1-4 A maioria dos neurônios motores estão localizados na medula espinhal e controlam o movimento dos músculos...1-3
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Urgência

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A atrofia muscular espinhal (AME) pode começar a se manifestar em diferentes fases da vida e apresentar sintomas bem variados, de leves a graves.1 A idade em que os sintomas começam tem relação com o grau em que a função motora é afetada, o que também caracteriza os diferentes tipos de AME.
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Apoio

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Para tornar mais fácil a aceitação e a convivência com o diagnóstico da atrofia muscular espinhal, algumas organizações oferecem apoio aos pacientes e seus familiares. Isso engloba desde ajuda para lidar com as questões emocionais, troca de experiências, disponibilidade de informação de qualidade sobre a doença e serviços diversos.
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Referências
  1. 1. SMA Foundation. About SMA: Frequently Asked Questions. Disponível em https://smafoundation.org/about-sma/. Acesso em julho de 2020. 2. SMA News Today. What is Spinal Muscular Atrophy? Disponível em https://smanewstoday.com/what-is-spinal-muscular-atrophy/. Acesso em julho de 2020. 3. Cure SMA. SMART Moves: early action, early treatment, save lifes. Disponível em https://smartmoves.curesma.org/. Acesso em julho de 2020. 4. WHO Multicentre Growth Reference Study Group. WHO Motor Development Study: windows of achievement for six gross motor development milestones. Acta Paediatr Suppl. 2006;450:86-95. 5. Cure SMA. SMART Moves: early action, early treatment, save lifes. Disponível em https://smartmoves.curesma.org/. Acesso em julho de 2020.